Петербургские НКО: Пора обратить внимание на самых тяжелых детей-инвалидов

Санкт-Петербург ставит своей целью обеспечить доступную среду для инвалидов. Как сообщает корреспондент ИА REGNUM, об этом сегодня, 26 октября, на открытии конгресса "Человек и его здоровье" заявил губернатор города Георгий Полтавченко.

"Мы должны сделать так, чтобы эти люди чувствовали себя комфортно, уютно, и понимали, что они не оставлены государством, городом и обществом один на один со своими проблемами", - сказал Георгий Полтавченко. Он сообщил, что в Санкт-Петербурге сейчас активно создаются центры социальной адаптации. Например, такой центр уже работает в Невском районе. А в ближайшем будущем центры социальной адаптации появятся в каждом районе. Губернатор выразил надежду, что конгресс будет способствовать разработке новых идей для решения проблем инвалидов. Эти вопросы актуальны для многих регионов России, в том числе и для нашего города, в котором сейчас проживает 780 тысяч инвалидов.

В Санкт-Петербурге около 14 тысяч детей-инвалидов, среди них около 800 - дети с тяжелыми нарушениями, живущие в семьях. Этой теме была посвящена встреча представителей профильных комитетов, детского омбудсмена и общественных организаций. Участники встречи пришли к выводу, что в Санкт-Петербурге необходимо вернуться к целевой программе помощи детям-инвалидам и их семьям.

Такая программа в рамках городского закона существовала и успешно работала в девяностые годы минувшего века. Об этом напоминают президент Санкт-Петербургской Городской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов Маргарита Урманчеева и научный руководитель Института раннего вмешательства Елена Кожевникова. Тогда во многом благодаря программе удалось не только подготовить специалистов, которые умеют работать с семьей и такими детьми, создать в поликлиниках кабинеты раннего вмешательства, поддержать общественные организации и семьи, но и изменить общественное мнение, создать и дискуссионную среду и сформировать у горожан понимание проблем инвалидности, необходимости доступной среды для людей с ограниченными возможностями и т.д.

Сейчас Урманчеева и Кожевникова считают, что программу надо возродить на новом уровне. "Пришло время обратить внимание на самых сложных, самых тяжелых детей со множественными нарушениями, с инвалидами более легкими работать уже научились", - подчеркивает Урманчеева. Такого же мнения придерживается и глава городского комитета по социальной политике Александр Ржаненков. Он отмечает также важность и необходимость участия НКО в решении проблем детей-инвалидов и их семей. Ржаненков отметил, что власть пока не поспевает за техническим прогрессом, поэтому в списках средств реабилитации, которые утверждены в Фонде социального страхования, нет столь многого из того, что сейчас необходимо инвалиду для нормальной жизни.

В этом году в комитете по социальной политике прошел ряд встреч с родителями детей-инвалидов со множественными нарушениями - родители высказывали возмущение тем, что с 1 января текущего года Фонд соцстраха компенсирует затраты на средства реабилитации не в полном объеме, а лишь в пределах средней стоимости технического средства, указанного в списке. В результате родители, которые приобрели, к примеру, дорогостоящую - свыше ста тысяч рублей - коляску для тяжелого ребенка-инвалида, удобную, оснащенную всем необходимым, могут рассчитывать на компенсацию в пределах 15 тыс. рублей - столько стоит отечественная или китайская коляски, которыми невозможно или очень неудобно пользоваться, но именно эти модели заявлена в списке Фонда соцстраха.

Ржаненков напомнил, что готовится передача части полномочий Фонда соцстраха на региональный уровень, чтобы город сам мог решать такие вопросы, а пока "ФСС должен действовать по закону". По расчетам ГАООРДИ, комитетов по социальной политике и здравоохранению, для компенсаций средств реабилитации необходимо около 240 млн рублей в год.

Урманчеева подчеркнула, что по данным ГАООРДИ, в городе не менее 40 семей с тяжелыми детьми-инвалидами нуждается в дорогостоящих технических средствах реабилитации. Маргарита Урманчеева сообщила, что 21 октября встречалась с губернатором Санкт-Петербурга Георгием Полтавченко и изложила ему суть проблемы: "Губернатор согласился с важностью проблемы и пообещал, что в бюджете на 2012 год средства для таких семей предусмотрены будут".

Кроме того, губернатор с пониманием отнесся к просьбе ГАООРДИ об изменении закона Санкт-Петербурга и повышении пенсии инвалидам детства после 18 лет с третьей группой ОТС - то есть самым тяжелым инвалидам до 10 тыс. рублей в месяц. (Напомним, что в Санкт-Петербурге еще при экс-губернаторе Валентине Матвиенко на заседании городского правительства был одобрен проект закона о повышении ежемесячного пособия детям-инвалидам с тяжелыми нарушениями (таких в городе около 800) до 10 тыс. рублей в месяц. Законодательное собрание уже в новую сессию этот закон приняло). Урманчеева полагает, что логично было бы, чтобы эти выросшие дети не теряли в размере пособия и после совершеннолетия - ведь необходимость ухода за ними останется в полной мере, а тяжесть состояния не улучшится.

Уполномоченный по правам ребенка Санкт-Петербурге Светлана Агапитова сообщает, что за полтора года к ней обращались с жалобами и просьбами около ста родителей детей-инвалидов. Основные проблемы - улучшение жилищных условий, но, как подчеркивает Агапитова, серьезной проблемой остается ситуация с детьми со множественными нарушениями - куда их отправить после детского сада? Кто поможет семье, которая не хочет отдавать ребенка в интернат? Где учить таких детей? В Санкт-Петербурге полностью отвечают потребностям детей-опорников, детей с тяжелой инвалидностью школы "Динамика" и "Озерки", но этого мало.

Не решена проблема обеспечения лекарствами детей с редкими заболеваниями, пока еще на стадии обсуждения вопрос об образовании детей с серьезным отставанием в интеллектуальном развитии. Хотя комитет по образованию с этой проблемой не соглашается, отчитываясь количеством коррекционных школ. Но, напомним, эту проблему поднимали представители общественной организации "Перспективы" во время недавнего визита в Санкт-Петербург уполномоченного по правам ребенка в России Павла Астахова, отмечая, что комитет по образованию фактически не идет с ними на контакт, чтобы решать проблему и приводя реальные цифры - сколько детей с тяжелыми нарушениями не учатся вообще.

Агапитова еще раз напомнила о том, что в городе нужен центр лечебной педагогики, куда родители могли бы привозить на день детей с тяжелыми нарушениями, такой центр может быть создан по образцу центра в Пскове. Кстати, и в Санкт-Петербурге у тех же "Перспектив" есть реабилитационный центр, куда родители привозят детей с тяжелыми нарушениями на день. Но этот центр существует полностью на благотворительные пожертвования и не в силах вместить всех желающих. Также лишь на пожертвования существует и программа "Передышка" общественной организации "Партнерство каждому ребенку" (преемник "Эвричайлд"), в рамках которой родители тяжелого ребенка-инвалида могут разместить ребенка в принимающую семью сроком от нескольких часов до двух недель и хотя бы немного отдохнуть.

Пока так и не возобновил свою работу Институт раннего вмешательства, в котором был выработан командный метод помощи семье с ребенком-инвалидом - от помощи в диагностике до сопровождения семьи. Институт существовал на средства, предоставляемые скандинавскими благотворителями, ныне специалисты института, оставшиеся не у дел в городе, во всем мире и обучают помощи семьям с детьми-инвалидами специалистов, как в странах СНГ, так и в дальнем зарубежье.

В Санкт-Петербурге, как подчеркнула Светлана Агапитова, в каждом районе города созданы реабилитационные центры для детей-инвалидов, но программы, по которым они работают, далеко не всегда отвечают реальным потребностям детей и их семей.

Видимо, настала пора на уровне города обобщить и проанализировать опыт государственных и негосударственных организаций, накопленный Санкт-Петербургом за минувшие двадцать лет в этой области, вернуться к идее целевой программы в рамках городского закона,, которая бы на новом витке обозначила основные точки роста и основные направления решения проблем реабилитации и социализации детей-инвалидов, поддержки их семей.